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4·2孤独症日︱格外关心,格外关注“星星的孩子”
 
作者:合肥康华康复医院      日期:2022-05-08      关注人次:
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格外关注“星星的孩子”
 您知道什么是“星星的孩子”吗?也许很多人都并不清楚,这个听起来很“浪漫”的名字,背后却连接着一个任何人都不愿碰触的病症——孤独症。
     从2008年起,联合国大会就将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”。由于新冠疫情原因,2020年我国的“世界孤独症日”宣传主题是:“格外关心,格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。在这个特殊的时期,我们对孤独症患儿及家庭需要去格外关心、格外关注!
孤独症发病率逐年递增
  美国疾病控制预防中心统计表明,近40年来,还没有哪一种疾病的发病率,像孤独症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500,到九十年代中的1/500,到2002年的1/110。而到了2020年,这个比例就飞速上涨到1/54!也就是说大约每54名儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍(ASD)。据报道,ASD发生在所有人种、民族和不同社会经济阶层的群体中。
 孤独症的发病率中,男孩被诊断的可能性是女孩的四倍多,而被诊断为孤独症的女孩比男孩更有可能有智力缺陷(女孩占39%,男孩占32%)。一半的患儿父母在孩子1岁左右发现问题,但通常在3~4岁才获得诊断,甚至更晚。
孤独症都有哪些症状?
  孤独症是先天的,在儿童出生前产生,根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。
孤独症可以通过药物治愈吗?
 目前的研究还没有发现单独使用任何一种药物可以改善自闭症的核心症状。一部分药物可以缓解与自闭症伴随的焦虑、抑郁等症状,但药物只是综合干预和综合治疗的一个组成部分。离开了科学系统的行为干预,药物治疗往往无效。孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样,需要早发现,早干预,需要细心、耐心与关爱。当然,尊重是最重要的。训练一定要抓住重点,要在专业康复人士指导下科学进行,而且一定要坚持不懈。

孤独症患者都是天才吗?
「孤独症天才」存在吗?答案是肯定的。《雨人》的原型Kim Peek确实有过目不忘的本事,他精通从文学到历史在内的15个不同领域,能一字不漏地背诵至少9000本书的内容,但他在其他方面却有些「弱智」,如不会穿衣服等。
       但这都是凤毛麟角。在孤独症患者中,只有约10%的人能力值和普通人相当,被称为「高功能自闭症」患者。而其中具有惊人天赋的,少之又少。更常见的是,连和陌生人打招呼这样一件简单的事情,他们做起来都极为困难。
       国产电影《海洋的天堂》就向我们展示了这样的画面,父亲奋斗一生的目标,仅仅只是能让患有孤独症的儿子,能从事简单的工作,能生活自理,能自己养活自己。

关于孤独症家长容易忽略的几个问题
1、孤独症的训练多数需要伴随终生
       很多家长会认为孤独症的干预训练是阶段性的,以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复,可以去上正常的学校。事实是,孤独症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样,在干预的强度上会有轻重之分,绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。
2、孤独症的训练需随时随地进行
       很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行,需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中,面对老师时才是教育,领回家后就可以不用训练,可以松懈下来,这种观点是大错特错的!训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练,不管是谁面对孩子,都要采取科学的方法来进行训练,对孩子的教育须做到时时刻刻,随时随地进行。
3、孤独症的训练越早越好,但没有「最晚」
       应抓紧6岁以前的时间,这个年龄段的孩子可塑性很强,只要方法对,孩子的进步会很大。
4、所有的孤独症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能
        要让孩子入学,在学校能学到许多在家里学不到的东西,如:集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训,融入社会,培养孩子的劳动能力,要让孩子拥有一技之长,这样才能融入正常人之中。
 
蓝色的你,与众不同
蓝色的你,简简单单
蓝色的你,才是最像你的你
无需为谁改变
蓝色的你,有自己的故事
活的彻底,同样精彩
蓝色的你,走在一条很少人走的路
安心,我陪你一起走
也许有传奇,也许很平凡
安心,我愿意为你改变
时间会证明这一切都值得

 
 合肥康华康复医院深耕康复医学领域,专注康复医教事业,用“心”对待每一个孩子。让我们携手努力,积极支持孤独症治疗和康复事业,让这些“星星上的孩子”在地球这个美丽的星球上得到关爱、保护和妥善康复治疗。

 
 
 

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